21 febbraio 2004, live for AISiWH

Il 21 febbraio 2004, il centro policulturale EL BUT di Macello fu protagonista di un live molto particolare con quattro band che hanno fatto la storia della musica pinerolese di inizio millennio. Lunìa, MeAndMyMonkey, Kalamandra ed Allyson’ Sunflowers furono i gruppi che suonarono in un concerto di beneficienza per l’AISiWH, associazione che unisce le famiglie dei malati della Sindrome di Wolf-Hirschhorn. L’iniziativa partì da un’amica di Groovin’, Fabiana Tomasi, all’epoca titolare di un’attività commerciale in Pinerolo, che quasi per caso si imbatté in alcuni membri dell’associazione. Ascoltata la loro storia, Fabiana si prese a cuore la situazione e decise di mettere in moto una macchina organizzativa monstre, per raccogliere fondi e aiutare l’AISiWH nella divulgazione informativa sulla malattia. Coinvolse così artisti, media e un cospicuo numero di collaboratori a vario titolo che diedero vita a uno dei momenti più coinvolgenti e toccanti della musica locale.

Di seguito le foto della serata e l’intervista che facemmo a una coppia pinerolese, genitori di una bambina affetta dalla sindrome.

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E’ lunedì notte. Esattamente le tre del mattino. Ho appena salutato Fabiana che questa sera mi ha accompagnato e sto tornando a casa. Fabiana è una ragazza molto intraprendente (forse lei si autodefinirebbe un po’ incosciente, visto che mai prima d’ora si era lanciata nell’organizzazione di eventi di questa portata) la cui mente ha partorito l’idea del concerto che sabato 21 febbraio avrà luogo presso il centro policulturale EL BUT di Macello e che avrà per protagonisti quattro tra i gruppi più interessanti tra le nuove proposte locali. A Fabiana l’idea di organizzare un concerto venne quando quasi per caso, un paio di mesi fa circa, entrò in contatto con alcuni membri di un’associazione identificata dall’acronimo AISiWH. Molti di voi sapranno che il ricavato della serata sarà interamente devoluto in beneficenza, ma forse pochi si saranno presi la briga di decifrare questa sigla apparentemente quasi impronunciabile, rinunciando così di fatto a scoprire quali storie si celano dietro alle note che potremo ascoltare sabato prossimo.

L’AISiWH è l’associazione che riunisce le famiglie delle persone affette dalla Sindrome di Wolf-Hirschhorn, una grave malattia genetica piuttosto rara che in Italia ha colpito circa una cinquantina di bambini e ragazzi. Proprio nel Pinerolese c’è una bambina affetta da WHS, ed è con i suoi genitori che in dicembre Fabiana si è imbattuta, affezionandosi fin da subito alla loro storia e decidendo di fare il possibile per aiutarli nella raccolta di fondi, ma soprattutto nella diffusione informativa riguardo la WHS. Senza fermarsi ad elucubrare sulle eventuali difficoltà organizzative e burocratiche, e grazie alle sue conoscenze nel mondo della musica locale, che ancora una volta non ha lesinato la propria generosità, in poco meno di due mesi il concerto è stato messo in piedi.

Ora, perché si possa assistere alle esibizioni live di sabato sera credo sia giusto andare al concerto con una maggior consapevolezza del significato che potrà assumere in questa occasione la presenza di noi tutti al “BUT” di Macello. Per questo io e Fabiana abbiamo incontrato queste due persone splendide (di cui manterremo per ovvi motivi uno stretto anonimato), un papà e una mamma di una straordinaria umanità che malgrado le difficoltà ed una serie inenarrabile di vicende trascorse, grazie all’amore infinito nutrito per la loro bambina, hanno scoperto il vero segreto per imparare ad amare la vita ed acquisito una sorprendente capacità di trasmettere questa serenità a chiunque entri in contatto con loro. Non a caso siamo rientrati così tardi dopo un’interminabile chiacchierata che ad essere sincero avrei voluto non finisse mai.

Di questa serata vi offriamo alcuni estratti, tralasciando gli aspetti più personali per rispettare la volontà degli interessati.

Quali sono gli obiettivi dell’AISiWH?

Certamente lo scopo principale dell’associazione è quello di farci conoscere, di divulgare informazione riguardo la sindrome. All’inizio la cosa che ci disarmò di più fu il pensiero di essere da soli. Era come se brancolassimo nel buio. I dottori stessi non sapevano darci delle informazioni precise sulla malattia di nostra figlia, vista anche l’eccezionale rarità dei casi. Inoltre non sapevamo quante fossero le sue reali possibilità di sopravvivenza, anche perché il personale medico non ci aveva mai dato troppe speranze in questo senso.

Quando avete scoperto l’associazione?

Siamo venuti a contatto con l’AISiWH, nata nell’aprile del 98, verso il mese di dicembre dello stesso anno. Nel 1999 si è tenuto il primo congresso nazionale con familiari e medici e qui per noi si è aperto un intero mondo nuovo. Scoprire innanzi tutto di non essere da soli è stata la cosa che per prima ci ha dato una grande forza. E intanto, il contatto e il confronto con altri casi come il nostro ci ha permesso di scoprire che esistevano ragazzi affetti da WHS più grandi di nostra figlia e che quindi un malato può diventare adulto.

Quali sono le necessità più impellenti che soddisferete con i proventi di questa manifestazione?

Oltre alla necessità di divulgare il più possibile informazioni circa l’esistenza di questa sindrome, c’è il bisogno di raccogliere fondi per organizzare congressi e contattare medici per la ricerca sulla malattia che a tutt’oggi è poco conosciuta e studiata. Ma abbiamo in programma numerose altre iniziative, dirette soprattutto a creare autonomia per i malati. Stiamo organizzando dei soggiorni a cui manderemo i nostri figli da soli, intendo dire senza di noi genitori, ovviamente accompagnati da operatori specializzati e medici. E poi ci stiamo dedicando al progetto a cui teniamo di più che abbiamo denominato “DOPO DI NOI”.

Di che cosa si tratta?

E’ un progetto che ha l’obiettivo di creare delle strutture in grado di accogliere i nostri figli nell’eventualità, momentanea o permanente, in cui noi genitori un giorno non fossimo più in grado di occuparci di loro. Il progetto prevede la realizzazione di una fondazione in un’area presso il lago Maggiore con una disponibilità di una decina di posti letto attrezzati per disabili, nella quale possa essere garantita ai nostri figli la qualità della vita e la riabilitazione necessaria  così come le hanno avute fino al momento in cui hanno vissuto in famiglia. Le pratiche burocratiche sono già state espletate, speriamo di raggiungere l’obiettivo. Questa fondazione si può definire una sorta di esperimento pilota per poi poter aprire altri centri in altre regioni italiane Tra l’altro, i fondi ricavati da molte delle iniziative in beneficenza per l’AISiWH sono confluiti anche nella realizzazione di DOPO DI NOI e la nostra intenzione sarebbe proprio quella di devolvere a questa iniziativa anche il ricavato del concerto di sabato.

Come vi tenete in contatto con le altre famiglie dell’associazione?

Ovviamente i membri dell’associazione sono dislocati in tutta Italia e spesso ci troviamo costretti a viaggiare perché gli effetti della malattia sono molteplici e richiedono l’intervento di numerosi specialisti a seconda dei problemi clinici da affrontare. Tra di noi ci manteniamo in contatto attraverso Internet, che è diventato uno strumento insostituibile. Innanzi tutto perché possiamo confrontarci agevolmente, condividendo le problematiche ed aiutandoci vicendevolmente. Ma anche perché per molti è stato lo strumento con cui venire a conoscenza dell’esistenza dell’associazione. Ad esempio, siccome non esiste un’associazione a livello internazionale che si occupi di WHS, molte famiglie come la nostra dall’estero si stanno mettendo in contatto con noi proprio attraverso le e-mail. Abbiamo contatti con il Sudamerica, con la Francia e adesso stiamo cercando di far venire in Italia un bambino croato perché possa ottenere una prima valutazione della sua situazione attuale presso un centro in Italia. Le indicazioni qui ottenute permetteranno di indirizzare la successiva fase di riabilitazione e l’assistenza necessaria in Croazia.

Chi volesse mettersi in contatto con voi per offrire la propria collaborazione, che cosa può fare?

Noi abbiamo un sito internet, che è consultabile all’indirizzo www.aisiwh.it dove è possibile trovare ogni tipo di informazione sulla nostra attività e sulle modalità con le quali chi volesse darci una mano può mettersi in contatto con noi.

Volete aggiungere qualcosa?

Desideriamo ringraziare Fabiana, Marco, i gruppi musicali e tutti coloro che hanno collaborato alla realizzazione di questo evento; e naturalmente un grande ringraziamento va, a nome dell’Associazione, a tutti coloro che parteciperanno alla serata.

L’appuntamento è per sabato dunque, con la musica di Kalamandra, Allyson’ Sunflowers, MeAndMyMonkey e Lunìa. Ho la certezza che anche voi, attraverso la potenza aggregante che da sempre la musica porta con sè, non potrete rimanere indifferenti alla semplice e contagiosa umanità di questa famiglia davvero straordinaria

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Marco Ughetto, appassionato di musica e giornalismo, chitarrista e cantautore amatoriale, si laurea in Cinema al DAMS di Torino nel 2014, con una tesi sui rapporti tra cinema e cultura digitale. Nel 2002, insieme ad altri quattro amici, dà il via alla prima versione di Groovin' - il portale della musica nel Pinerolese.

http://groovin.eu

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